Persone con sindrome di Down e accertamento dell'handicap

La Legge Finanziaria per il 2003 (Legge 27 dicembre 2002, n. 289 ("Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2003)" pubblicata in GU n. 305 del 31.12.2002 - Suppl. Ordinario n. 240), ha disposto una importante novità per le persone affette da sindrome di Down.

Fino all'entrata in vigore della Legge 289/2002 (1 gennaio 2003) le persone con sindrome di Down per ottenere il riconoscimento di handicap dovevano essere sottoposte a visita presso la Commissione di accertamento operante presso la propria ASL che poteva dichiarare la persona Down handicappata (art. 3 comma 1 Legge 104/1992) oppure handicappata in condizione di gravità (art. 3 comma 3 Legge 104/1992).

Solo nel secondo caso i familiari hanno diritto ai permessi lavorativi retribuiti o alle agevolazioni fiscali sui veicoli.

L'articolo 94, comma 3 della Legge 289/2002 stabilisce che la persona con sindrome di Down può essere dichiarata, qualora ne faccia richiesta, solo persona con handicap grave. Riportiamo, per completezza il testo del comma in questione:

"3. In considerazione del carattere specifico della disabilità intellettiva solo in parte stabile, definita ed evidente, e in particolare al fine di contribuire a prevenire la grave riduzione di autonomia di tali soggetti nella gestione delle necessità della vita quotidiana e i danni conseguenti, le persone con sindrome di Down, su richiesta corredata da presentazione del cariotipo, sono dichiarate, dalle competenti commissioni insediate presso le aziende sanitarie locali o dal proprio medico di base, in situazione di gravità ai sensi dell'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, ed esentate da ulteriori successive visite e controlli. (...)"

Come si potrà notare ci sono altri tre aspetti assai rilevanti, e cioè:

1. la dichiarazione di handicap grave avviene dietro presentazione alla Commissione ASL dell'esame del cariotipo.
   
2. dopo il rilascio della certificazione dell'handicap grave l'interessato non può più essere convocato a ulteriori visite e controlli.
   
3. per ottenere la dichiarazione di handicap grave è possibile evitare di presentarsi alla Commissione: viene infatti ammessa la possibilità di ottenere un documento di pari valore dal proprio medico di base.

È importante sottolineare che

a. tali disposizioni non interessano le procedure di accertamento dell'invalidità civile per le quali l'iter rimane quello in vigore.

b. tali disposizioni non riguardano patologie diverse dalla Sindrome di Down.

c. tali disposizioni non hanno valore retroattivo, cioè non comportano effetti su certificazioni precedenti.

d. l'esame del cariotipo non è assolutamente sostituibile con un'autocertificazione.

Consigli per le famiglie

In attesa di indicazioni operative da parte del Ministero della Salute e delle Regioni, che temiamo avranno tempi lunghi, forniamo alcuni consigli pratici alle famiglie delle persone con sindrome di Down.

1. Al momento della presentazione di accertamento dell'handicap allegare sempre l'esame del cariotipo. Nel caso non se ne disponesse è opportuno effettuare l'esame. È molto semplice e non invasivo: consiste in un prelievo sanguigno.
   
2. Nel caso si sia stati convocati per l'accertamento dopo l'approvazione della norma citata per una domanda presentata prima, è opportuno presentare, anche al momento della visita, copia dell'esame del cariotipo ed eventualmente copia del presente documento.
   
3. Nel caso dopo la dichiarazione di handicap grave, ottenuta con le nuove procedure, la persona con sindrome di Down venga nuovamente convocata a visita di verifica, può opporre rifiuto (formale) citando l'articolo 94 comma 3 della Legge 289/2002.
   
4. Le persone con sindrome di Down, in possesso di certificazione di handicap senza connotazione di gravità (art. 3 comma 1 - Legge 104/1992) possono richiedere da subito la dichiarazione di handicap grave alla propria Commissione ASL o, molto più semplicemente, al proprio medico di base.

Consigli per i medici di famiglia

Come già detto la facoltà di certificare l'handicap è ora concessa anche ai "medici di base". Si tratta di una dizione superata con cui il Legislatore ha verosimilmente inteso i medici di famiglia.

Tale opportunità rappresenta un caso unico e nuovo nel panorama delle certificazioni.

Da una lettura letterale della norma (al momento attuale non è possibile fornire altre interpretazioni), il medico può emettere la certificazione di handicap grave solo se la persona Down è in grado di produrgli il referto dell'esame del cariotipo. Non è formalmente ammesso il solo esame oggettivo del paziente quale condizione per emettere il certificato.

Sulla scorta di queste indicazioni, proponiamo un fac-simile di certificazione. È importante mantenere i riferimenti legislativi onde evitare contestazioni formali al momento dell'utilizzo del documento da parte dell'interessato (es. INPS, Agenzia delle entrate, ecc.).

Si consiglia di conservare agli atti copia della certificazione emessa e copia del referto dell'esame del cariotipo.

Fac-simile Visto il referto dell'esame del cariotipo rilasciato il [riportare la data dell'esame] da [riportare il riferimento dell'istituto o centro che ha rilasciato effettuato l'esame] relativo al signor [cognome e nome] che risulta persona con sindrome di Down (Trisomia 21) Ai sensi dell'articolo 94, comma 3 della Legge 27 dicembre 2002, n. 289 si dichiara che Il signor [cognome e nome] nato a [data di nascita] residente in [via, città], mio assistito, n. di tessera sanitaria [riportare in numero di tessera sanitaria] è persona handicappata in situazione di gravità ai sensi dell'articolo 3 comma 3 della Legge 5 febbraio 1992, n. 104 Si rilascia la presente dichiarazione su richiesta dell'interessato per gli usi consentiti dalla legge. [Data, firma e dati identificativi del medico]

10 gennaio 2003

Carlo Giacobini
Responsabile del Centro per la documentazione legislativa
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Direzione Nazionale