Deliberazione Giunta Regionale – Regione Lombardia – 25 ottobre 2012,  n. 9/4222

Approvazione delle linee guida propedeutiche agli indirizzi per l’assistenza a persone in stato vegetativo nelle unità d’offerta sociosanitarie”

(Pubblicata nel B.U. Lombardia 31 ottobre 2012, n. 44)

 

LA GIUNTA REGIONALE

 

Visti:

  • il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n.502, come modi­ficato con successivo decreto legislativo 19 giugno 1999, n.229 «Riordino della disciplina in materia sanitaria»;
  • il D.P.R. 14 gennaio 1997 «Approvazione dell’atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni ed alle Province autonome di Trento e di Bolzano in materia di requisiti strutturali, tec­nologici ed organizzativi minimi per l’esercizio delle attività sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private»;
  • i DD.P.C.M. 14 febbraio 2001 «Atto di indirizzo e coordina­mento in materia di prestazioni socio sanitarie» e 29 no­vembre 2001 "Definizione dei livelli essenziali di assistenza";
  • il «Piano di indirizzo per la riabilitazione» approvato dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regio­ni e le Province autonome di Trento e Bolzano il 10 febbra­io 2011, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale serie generale n.50 del 2 marzo 2011;
  • le «Linee di indirizzo sugli stati vegetativi e di minima co­scienza» approvate il 5 maggio 2011 da parte della Confe­renza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano;

Visti i seguenti atti normativi della Regione Lombardia:

  • la L.R. 5 gennaio 2000, n.1 «Riordino del sistema delle auto­nomie in Lombardia.Attuazione del d.lgs.31 marzo 1998, n.112;
  • la L.R. 12 marzo 2008, n.3 «Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanita­rio», l’art.20, comma 3 e l’art.23, comma 2, lett.F);
  • la L.R. 30 dicembre 2009, n.33 «Testo unico delle leggi regio­nali in materia di sanità»;

Richiamati alcuni specifici contenuti della programmazione di Regione Lombardia, in particolare:

  • la D.C.R. 28 settembre 2010, n.56 «Programma Regionale di Sviluppo della IX legislatura» che prevede la necessità di concepire politiche di welfare che:
  • realizzino in forma compiuta un sistema di rete territoria­le in grado di incontrare la famiglia, coglierne le esigen­ze e rispondervi in tempi brevi, spostando il baricentro dall’offerta alla domanda;
  • diversifichino e incrementino la gamma dei servizi for­nendo ai cittadini in condizioni di fragilità risposte sem­pre più personalizzate e sempre meno indistinte;
  • superino le logiche organizzative settoriali, la frammen­tazione e la duplicazione di interventi favorendo una presa in carico unitaria e semplificando l’informazio­ne e le procedure di accesso ai servizi per le persone assistite;
  • la D.C.R. 17 novembre 2010, n.88 «Piano Socio Sanitario Re­gionale 2010-2014» che, in particolare, in ordine alla riqua­lificazione della rete degli interventi e servizi sociosanitari prevede:
  • il rafforzamento della capacità della rete dei servizi e degli interventi nel suo insieme di «prendersi cura» delle persone e delle loro famiglie, attraverso un approccio sinergico, multidisciplinare, dinamico e di integrazione dei servizi e delle prestazioni di carattere sanitario, so­ciosanitario e sociale in senso lato;
  • di diversificare l’offerta residenziale, tenendo presente le persone con bisogni sociosanitari complessi ad alta intensità assistenziale che necessitano di una presa in carico integrata e continuativa;
  • di promuovere azioni mirate a garantire la continuità assistenziale;
  • la D.G.R. 15 dicembre 2010, n.983 «Determinazione in ordine al Piano d’Azione Regionale per le politiche in favore del­le persone con disabilità e alla relativa Relazione tecnica» che definisce le tre direttrici strategiche principali verso le quali saranno indirizzate le politiche di Regione Lombardia per la disabilità:
  • garantire la continuità di risposta lungo tutto l’arco del­la vita,
  • garantire reale accessibilità e fruibilità,
  • costruire una rete integrata dei servizi;
  • Visti altresì i seguenti provvedimenti sul tema specifico dell’as­sistenza alle persone in Stato Vegetativo:
  • la D.G.R. 16 dicembre 2004, n.19883 «Riordino della rete del­le attività di riabilitazione» con la quale è stata definita la condizione di Stato vegetativo, fissata la soglia per il ricove­ro in riabilitazione e per l’accoglienza a tempo indefinito in Riabilitazione Generale e geriatrica;
  • la D.G.R. 19 dicembre 2007 n.6220 «Determinazioni in ordine alla assistenza di persone in stato vegetativo nelle strutture di competenza della Direzione Generale Famiglia e Solida­rietà Sociale – Finanziamento a carico del Fondo Sanitario» e la Circolare n.2 del 28 gennaio 2008 con le quali sono state fornite le prime indicazioni relativamente:
  • alla corretta e precoce diagnosi della condizione di Stato vegetativo (SV);
  • al percorso di assistenza della persona attraverso le di­verse fasi assistenziali - dell’acuzie, della riabilitazione, della lungoassistenza - che si succedono dopo il grave evento lesivo;
  • alla determinazione in via provvisoria di quattro tipolo­gie di impegno assistenziale e corrispondenti remune­razioni tariffarie per il ricovero a totale carico del Fondo Sanitario Regionale in Residenze sanitario assistenziali per anziani e per disabili (RSA e RSD);
  • alla scheda di diagnosi della persona in stato vegetati­vo da compilarsi a cura del medico specialista all’atto della dimissione della persona dalla fase riabilitativa;
  • la D.G.R. 16 settembre 2009 n.10160 «Determinazioni in me­rito agli interventi sperimentali per persone che si trovano in stato vegetativo e per persone affette da malattie dei motoneuroni, in particolare da sclerosi laterale amiotro­fica» che ha riconosciuto l’erogazione sperimentale del contributo mensile di € 500,00= al famigliare caregiver per le attività di aiuto e supporto al proprio congiunto in SV;
  • la D.G.R. 4 agosto 2011 n.2124 «Linee di indirizzo per l’as­sistenza di persone in stato vegetativo: sperimentazione e finanziamento a carico del Fondo Sanitario» che, in accor­do con le Linee Nazionali sopra citate, ha approvato linee di indirizzo, da applicare in via sperimentale per sei mesi, per l’attuazione del percorso assistenziale delle persone in stato vegetativo, nelle quali sono contenute:
  • ulteriori indicazioni per la corretta diagnosi della con­dizione di stato vegetativo, introducendo oltre alla Gla­sgow Coma Scale anche la Disability Rating Scale e la Coma/Near Coma Scale,
  • l’introduzione della valutazione multidimensionale per le persone in SV che accedono per la prima volta alle unità d’offerta sociosanitarie residenziali per la fase di lungoassistenza,
  • l’erogazione sperimentale alle persone in SV, che acce­dono per la prima volta ai servizi sociosanitari residen­ziali, di un voucher, di importo pari alle tariffe vigenti, per l’acquisto delle prestazioni previste dal Piano di assi­stenza individuale;
  • la D.G.R. 6 dicembre 2011 n.2633 «Determinazioni in ordine alla gestione del servizio sociosanitario regionale per l’e­sercizio 2012» che ha stabilito la prosecuzione per tutto il 2012 della sperimentazione delle linee di indirizzo approva­te con la D.G.R. n.2124/2011;

Considerato l’esito della ricognizione, effettuata nel corso del 2011, che ha censito circa n.650 persone in SV in carico alla rete sociosanitaria dei servizi domiciliari e delle strutture residenziali;

Precisato che sono state sentite le realtà più significative, ope­ranti nell’ambito della residenzialità sociosanitaria, che hanno organizzato all’interno delle Residenze sanitario assistenziali dei nuclei dedicati all’assistenza delle persone in stato vegetativo;

Dato atto che le risultanze della rilevazione regionale e la co­noscenza delle esperienze più notevoli nel campo dell’assisten­za sociosanitaria alle persone in SV hanno consentito di poter esprimere sia alcune significative valutazioni sulla sperimenta­zione in atto in quest’area dal 2007, contenute nell’Allegato 1 «Analisi e valutazione del percorso di sperimentazione regionale dell’assistenza sociosanitaria alle persone in stato vegetativo», parte integrante e sostanziale del presente atto, sia ulteriori indi­cazioni, in prospettiva dei futuri indirizzi per l’assistenza alle per­sone in stato vegetativo, contenute nell’Allegato 2 «Linee guida Serie Ordinaria n.44 - Mercoledì 31 ottobre 2012 – 30 – Bollettino Ufficiale

per la definizione degli indirizzi per l’assistenza in ambito socio­sanitario delle persone in stato vegetativo: fase degli esiti», parte integrante e sostanziale di questo provvedimento;

Ritenuto di disporre la pubblicazione del presente atto sul Bol­lettino Ufficiale della Regione Lombardia e la pubblicazione sul sito internet della Regione;

Vagliate ed assunte come proprie le predette determinazioni;

A voti unanimi espressi nelle forme di legge;

 

DELIBERA

Per le motivazioni indicate in premessa e qui integralmente richiamate:

  1. di prendere atto degli esiti meglio dettagliati nell’Allegato 1 «Analisi e valutazione del percorso di sperimentazione regionale dell’assistenza sociosanitaria alle persone in stato vegetativo», parte integrante e sostanziale del presente provvedimento;
  2. di approvare l’Allegato 2 «Linee guida per la definizione de­gli indirizzi per l’assistenza in ambito sociosanitario delle persone in stato vegetativo: fase degli esiti», parte integrante e sostanzia­le del presente provvedimento;
  3. di riconfermare le disposizioni contenute nelle DD.G.R. n.6220/2007 e n.2124/2011 sino a nuove e diverse determina­zioni della Giunta Regionale;
  4. di disporre la pubblicazione del presente atto sul Bollettino Ufficiale della Regione Lombardia e la pubblicazione sul sito in­ternet della Regione.

 

II segretario: Marco Pilloni

 

 

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ALLEGATO 1

ANALISI E VALUTAZIONE DEL PERCORSO DI SPERIMENTAZIONE REGIONALE DELL’ASSISTENZA SOCIOSANITARIA ALLE PERSONE IN STATO VEGETATIVO

 

La Regione Lombardia ha regolato, a partire dal 2004, il percorso assistenziale delle persone in stato vegetativo (SV), l’esperienza di questi anni ha permesso di identificare alcuni punti di forza e alcune criticità della sperimentazione fin qui condotta.

In sintesi:

 

Punti di forza

Il percorso assistenziale implementato:

• ha garantito qualità e continuità di cure alle persone in stato vegetativo e una risposta incisiva ai loro bisogni e a quelli delle loro famiglie;

• ha contribuito a diffondere una cultura di accoglienza qualificata, a partire dalla crescita dell’attenzione diagnostica e delle capacità di comunicazione e interazione fra sistemi diversi (ospedale, ASL, unità d’offerta sociosanitarie e servizi di assistenza domiciliare);

• ha favorito la diffusione di nuclei dedicati che hanno prodotto esiti di buona qualità: più lunga speranza di vita, minor preva­lenza di lesioni da decubito, qualità dei percorsi di rete, integrazione con le Strutture di riabilitazione;

• ha diffuso nelle ASL un modello organizzativo in grado di identificare e registrare gli eventi oggettivi del percorso assistenziale di una persona in stato vegetativo:

− data e natura dell’evento indice

− data e diagnosi al momento della dimissione e del conseguente passaggio alla fase della riabilitazione (Specia­listica e Generale e geriatrica);

− data della chiusura della fase ospedaliera e riabilitativa e relativa scheda di diagnosi di persona in SV: inizio della fase degli esiti;

− esito complessivo del percorso assistenziale (persistenza dello stato vegetativo, miglioramento, rientro al domicilio, decesso).

• ha contribuito a diffondere buone prassi rispetto all’utilizzo di strumenti di valutazione orientati al miglioramento diagnostico e alla tempestiva rilevazione di miglioramenti dello stato di coscienza.Questi strumenti rappresentano oggi un condiviso stru­mento di dialogo fra enti e servizi, contribuendo al miglioramento delle conoscenze sulla storia dell’ assistenza delle persone in SV.

 

Criticità

• L’analisi del modello ha fatto emergere alcune difficoltà di interpretazione della normativa soprattutto da parte delle ASL. Que­ste difficoltà hanno contribuito alla diffusione di disomogeneità applicative, con particolare riferimento ad alcune aree:

  • riconoscimento della maggiore o minore utilità dei nuclei dedicati all’accoglienza residenziale nella fase degli esiti, rispetto all’utilizzo di servizi residenziali non dedicati;
  • ruolo e adempimenti collegati alla fase di verifica della condizione di SV, al comportamento in caso di migliora­mento dello stato di coscienza e alle modalità di vigilanza delle strutture che accolgono tali pazienti;
  • gestione della fase della presa in carico e delle modalità di relazione fra ASL e unità d’offerta accoglienti.

• le scale adottate per la valutazione delle persone in SV sono state ripensate nel 2011, ma mantengono alcune incoerenze rispetto agli obiettivi della valutazione e agli strumenti di lettura dello stato di coscienza, utilizzati nei contesti specialistici. Tutto ciò ha contribuito a creare incertezze di valutazione da parte degli organismi di vigilanza, chiamati a dirimere fra le possibili divergenze fra diagnosi clinica, diagnosi funzionale, diagnosi strumentale e i punteggi riportati nelle scale di valutazione;

• il modello di presa in carico, se non implementato infatti, può manifestare, in alcune interpretazioni locali, incertezze e ripeti­zioni che meritano una puntualizzazione. Tutto ciò, per favorire un più razionale utilizzo delle risorse delle ASL e delle strutture e servizi dedicati;

La rilevazione condotta dalla DG Famiglia, conciliazione, integrazione e solidarietà sociale con la collaborazione delle ASL lombarde, nel primo semestre 2011, ha restituito l’immagine della popolazione delle persone in SV prese in carico dalle strutture residenziali e dai servizi domiciliari.

Il modello a nuclei dedicati risulta, in ultima analisi, il più idoneo a garantire cure di qualità alle persone in stato vegetativo nella fase degli esiti e quando si renda indispensabile un’accoglienza residenziale di lungo periodo. Questo, quando non sia possibile il rientro al domicilio per l’ incapacità della rete familiare a reggere l’impatto o per l’autonoma e consapevole decisione dei familiari.

Da tale rilevazione si è compreso che la popolazione accolta nei nuclei dedicati di RSA/RSD richiede particolari competenze e un’or­ganizzazione specifica per la gestione di aspetti clinici ad alto impatto assistenziale.

Infatti è risultato che il miglioramento delle conoscenze e la qualità dei luoghi di cura aumentano la speranza di vita media delle persone in SV nella fase degli esiti; la costruzione di una rete di nuclei dedicati, omogenei per standard organizzativi è in grado di diffondere sul territorio regionale buone pratiche di assistenza, può garantire lo sviluppo di osservazioni e studi in grado di riconoscere le variabili più direttamente collegate con la speranza di vita e le potenzialità di miglioramento dello stato di coscienza, anche sul lungo periodo.

La presenza di nuclei dedicati in RSA/RSD introduce nella rete dei servizi un elemento di qualità che, oltre alle ricadute sulla qualità dell’assistenza, può favorire un miglioramento complessivo delle relazioni fra strutture che si occupano, a diversi livelli, di tali pazienti nelle diverse fasi dell’ evolvere della patologia(fase acuta, post acuta e degli esiti) contribuendo alla coerenza complessiva del sistema.

Pertanto è auspicabile lo sviluppo di una rete di servizi specializzati in grado di sostenere le famiglie nella fase di rientro al domicilio del proprio congiunto, una volta completata la fase ospedaliera e riabilitativa del percorso di cura.

La gestione di un nucleo dedicato alla cura di persone in SV determina una presa in carico che deve essere rapportata alla comples­sità gestionale che è determinata dal peso assistenziale di persone con gravi cerebro lesioni acquisite. Tali soggetti sono caratte­rizzati da situazione cliniche più o meno stabili, per l’intera durata del ricovero o per fasi temporanee di riacutizzazione. E’ comunque necessario ridurre allo stretto indispensabile il ricorso al ricovero ospedaliero, per non interrompere la continuità dell’assistenza al ca­ratteristico frequente insorgere di situazioni patologiche intercorrenti che spesso sono correlabili ai diversi modelli assistenziali (infezioni nosocomiali, lesioni da decubito ecc.).

Si ritiene quindi che il modello del nucleo dedicato sia quello da privilegiare per l’accoglienza dei persone in SV nella fase degli esiti e quando non sia possibile il rientro al domicilio naturale della persona, senza escludere la possibilità di un percorso alternativo verso RSA/RSD prive di nuclei dedicati.

Tutto ciò per le seguenti motivazioni:

• venire incontro alle esigenze delle famiglie che vivono in territori privi di nuclei dedicati o che decidano liberamente di rivol­gersi a strutture che non ne sono dotate per altri motivi (conoscenza diretta, consuetudine, vicinanza);

• accogliere persone che richiedono minori attenzioni cliniche e assistenziali: pazienti più stabili, senza particolari esigenze as­sistenziali (ventilazione, tracheostomia,ecc), soprattutto se in età molto avanzata e con evento indice non traumatico o dopo un congruo periodo di accoglienza in nuclei dedicati.

• I dati del censimento regionale al primo semestre 2011 dimostrano come nella popolazione accolta in nuclei dedicati si osservi, rispet­to alla popolazione complessiva degli SV regionale una:

• minor prevalenza di lesioni da decubito;

• più rapida guarigione delle stesse lesioni;

• maggiore coerenza dei percorsi assistenziali rispetto alle indicazioni regionali.

Nel complesso si tratta di risultati significativi, soprattutto per quanto riguarda la popolazione dei soggetti SV in prima dimissione dalla fase ospedaliera e riabilitativa.

Si ritiene quindi che:

- l’ipotesi di presa in carico da parte di servizi/strutture non specializzate come alternativa sia da valutare con particolare atten­zione lungo la storia naturale delle persone con esiti di Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA);

- sia da favorire lo sviluppo in tutte le ASL di un numero adeguato di servizi domiciliari e di RSA/RSD specializzate nell’accoglien­za delle persone in SV nella fase degli esiti, attraverso la diffusione di iniziative di sensibilizzazione e formazione, sia clinica che organizzativo/gestionale, utili a sostenere lo sviluppo di una rete di servizi omogenea, efficace e efficiente;

- sia da prendere in considerazione la possibilità di accogliere persone in SV, in accordo con la famiglia, in strutture non dedi­cate solo in casi clinicamente meno impegnativi o dopo un adeguato tempo trascorso in nuclei dedicati.

Il personale dell’équipe operante nel nucleo deve essere chiaramente identificabile dai familiari.

Deve essere, infine, patrimonio degli operatori una formazione specifica all’assistenza delle persone in SV e del riconoscimento della possibile evoluzione neurologica migliorativa.

In relazione agli obiettivi descritti, è compito dell’ASL di ubicazione delle strutture, verificare la compatibilità dell’offerta proposta dalle RSA/RSD con le esigenze delle persone in stato vegetativo con particolare riferimento alla garanzia di:

• buona qualità dell’assistenza per la cura e l’igiene personale e per la prevenzione delle lesioni da decubito e degli altri rischi da immobilizzazione;

• corretta fruizione di tutti gli ausili e presidi necessari;

• contesto residenziale in grado di fornire confort, privacy e adeguati stimoli sensoriali;

• presenza partecipata al processo di assistenza, in primo luogo dei familiari e, se presente, della rete amicale e di volontariato.

Si ritiene utile che l’ASL disponga e mantenga aggiornato un registro delle RSA/RSD ubicate nel proprio territorio con nuclei dedicati e di quelle prive di nuclei dedicati ma:

- disponibili a accogliere persone in stato vegetativo;

- ritenute idonee in relazione ai criteri sopra indicati.

- condivida con i servizi e le strutture una duplice lista di attesa: quella delle RSA/RSD con nuclei dedicati e delle RSA/RSD prive di nuclei dedicati, ma ritenute idonee alla loro accoglienza.

 

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(omissis)