Recentemente, il governo ha emanato due nuovi decreti legislativi in attuazione della Legge Delega sulla Disabilità. Questi decreti introducono importanti cambiamenti nella normativa relativa alla disabilità in Italia.
Il primo decreto riguarda la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. Tra le principali novità, vi è la riunificazione e semplificazione degli accertamenti per l’invalidità civile, l’handicap e la disabilità ai fini lavorativi in una definizione omnicomprensiva di condizione di disabilità. Inoltre, viene introdotta una valutazione multidimensionale della disabilità per la creazione di progetti di vita personalizzati.
Il secondo decreto tratta dell’istituzione della Cabina di Regia per la determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni a favore delle persone con disabilità, che avrà un ruolo chiave nella determinazione dei servizi e dei supporti essenziali per le persone con disabilità.
Entrambi i decreti danno attuazione a quanto già disposto dalla Legge Delega sulla Disabilità, quale risposta alla più ampia necessità di adeguare la normativa italiana ai principi della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
PRIMO DECRETO: DISABILITA’, VALUTAZIONI DI BASE E MULTIDIMENSIONALE, PROGETTO DI VITA E ACCOMODAMENTO RAGIONEVOLE.
La definizione di disabilità
Il decreto introduce una nuova definizione di disabilità in linea con la Convenzione ONU del 2006, che considera la disabilità come il risultato dell’interazione tra la persona e le barriere ambientali e comportamentali. Questo modello bio-psico-sociale è ora ufficialmente adottato nel nostro ordinamento.
Il decreto modifica l’articolo 3 della legge n. 104/1992, utilizzando il concetto di “persona con disabilità” come base per i diritti e le prestazioni, sostituendo le parole legate all'”handicap” con riferimenti alla “condizione di disabilità”.
Inoltre, si specifica che il concetto di “condizione di disabilità” è complesso ed evolve in base agli strumenti e ai criteri utilizzati nel processo di valutazione di base.
La valutazione di base
La “valutazione di base” è un processo finalizzato a determinare la condizione di disabilità di un individuo, utilizzando le classificazioni ICD e ICF dell’OMS come punto di partenza. Questa valutazione è essenziale per l’accesso a vari tipi di interventi, benefici e supporti di diversa intensità.
I beneficiari della valutazione di base includono tutte le persone che richiedono una certificazione di disabilità, compresi i minori e le persone anziane non autosufficienti. Tuttavia, le persone anziane seguono una procedura diversa, come previsto dalla legge.
La valutazione di base si basa su un approccio medico-legale che tiene conto dei fattori biologici, psicologici e sociali che contribuiscono alla disabilità. Per valutare la disabilità, viene utilizzato il questionario WHODAS, che misura il funzionamento della persona in sei domini.
Per le prestazioni legate all’invalidità civile, sono previste tabelle medico-legali, ma queste verranno aggiornate per tener conto del funzionamento complessivo della persona anziché solo della patologia.
La richiesta di valutazione di base può essere presentata dall’interessato, dal genitore o tutore, o da un amministratore di sostegno autorizzato. Il processo deve essere completato entro 90 giorni dalla ricezione del certificato medico iniziale, con possibilità di sospensione in casi specifici.
L’INPS è l’ente responsabile della valutazione di base, e la valutazione avviene in una seduta collegiale. La persona valutata può essere assistita dal proprio medico o psicologo di fiducia durante la valutazione.
Al termine della valutazione, alla persona con disabilità viene spiegato il diritto di avviare il processo per la costruzione di un progetto di vita personalizzato. Questo processo può essere avviato direttamente dalla Commissione al Comune di residenza.
La conclusione del processo di valutazione viene attestata da un certificato, che verrà caricato sul Fascicolo Sanitario Elettronico. Solo dopo questa valutazione verranno riconosciuti i benefici e le prestazioni correlati alla disabilità.
Le persone hanno il diritto di richiedere una nuova valutazione se sorgono nuove condizioni di disabilità o se è necessario un maggiore sostegno. L’esito della valutazione di base determina il riconoscimento ufficiale della condizione di disabilità, che è necessario per accedere ai benefici e ai sostegni appropriati.
L’accomodamento ragionevole
Il decreto legislativo introduce il concetto di “accomodamento ragionevole,” che è una soluzione residuale applicabile in situazioni in cui un diritto civile e sociale non può essere immediatamente esercitato in pieno senza oneri sproporzionati. Questo concetto non sostituisce né limita il diritto al pieno accesso ai servizi e supporti previsti dalla legge.
Il diritto all’accomodamento ragionevole è riconosciuto quando l’applicazione delle leggi non garantisce l’esercizio dei diritti civili e sociali in modo eguale agli altri cittadini. Tuttavia, deve essere utilizzato solo quando il diritto non può essere pienamente esercitato in altro modo.
I richiedenti di accomodamento ragionevole possono essere persone con disabilità, genitori di minori con disabilità o tutori. Gli obbligati a fornire l’accomodamento possono essere la pubblica amministrazione, i concessionari di servizi pubblici e altri soggetti privati.
L’accomodamento ragionevole deve essere adeguato e appropriato rispetto al valore del diritto da garantire. La valutazione della “non onerosità” considera vari fattori, tra cui le risorse disponibili e gli effetti sui terzi.
In caso di rifiuto dell’accomodamento ragionevole, sono previsti ricorsi sia contro la pubblica amministrazione che contro i soggetti privati, con la possibilità di coinvolgere il Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità per verificare l’eventuale discriminazione.
Il progetto di vita
Definizione
Il progetto di vita è un piano personalizzato per le persone con disabilità, creato per aiutarle a raggiungere i loro obiettivi e migliorare la loro qualità di vita. Esso tiene conto di vari servizi, interventi e supporti, sia formali che informali, al fine di garantire una vita di qualità, lo sviluppo delle potenzialità e la partecipazione attiva della persona con disabilità in modo paritario rispetto agli altri.
Questo diritto al progetto di vita individuale personalizzato è considerato fondamentale e deve essere garantito dallo Stato, dalle regioni e dagli enti locali, indipendentemente dall’età e dalle condizioni personali e sociali della persona con disabilità. Il progetto di vita è finalizzato a soddisfare le esigenze e le aspirazioni della persona, facilitando la sua inclusione sociale e la partecipazione in diversi contesti di vita, anche rimuovendo ostacoli.
La persona al centro
Chi detiene il controllo del progetto di vita è la persona con disabilità stessa, che ha il diritto di richiedere, definire e apportare modifiche al proprio piano in base ai propri desideri, aspettative e scelte. Inoltre, la persona con disabilità può ricevere supporto da un individuo di fiducia, anche tra gli operatori che partecipano alla valutazione multidimensionale.
Il progetto di vita deve garantire la libertà della persona con disabilità di scegliere dove vivere e dovrebbe assicurare continuità nei servizi e negli interventi, anche in caso di cambiamenti di residenza. La partecipazione attiva e l’autodeterminazione della persona sono incoraggiate in tutto il processo.
La persona con disabilità ha il diritto di rinunciare al progetto di vita in qualsiasi momento, senza che ciò precluda la possibilità di avviare un nuovo processo. La valutazione multidimensionale coinvolge vari professionisti e figure coinvolte nella vita della persona con disabilità.
Istanza e avvio del processo
Il processo di richiesta e definizione del progetto di vita inizia quando la persona con disabilità o chi la rappresenta avanza un’istanza, che può essere presentata in qualsiasi momento.
La sua definizione si svolge in sede di valutazione multidimensionale.
La valutazione multidimensionale
L’unità di valutazione multidimensionale è composta da due gruppi di membri: i componenti necessari e quelli richiesti dalla persona con disabilità in base all’età.
I componenti necessari includono:
- La persona con disabilità (o un tutore o amministratore di sostegno se necessario).
- Il coordinatore dei processi (se nominato dall’interessato).
- Un assistente sociale, un educatore o altro operatore dei servizi sociali territoriali.
- Uno o più professionisti sanitari designati dall’Azienda Sanitaria o dal Distretto sanitario.
- Un rappresentante dell’istituzione scolastica (per soggetti in età scolare).
- Un membro dei servizi per l’impiego (per soggetti in età lavorativa).
Il procedimento di valutazione multidimensionale segue le indicazioni dell’ICD e dell’ICF ed è multidisciplinare, basato su un metodo biopsicosociale. Esso si suddivide in particolare in quattro fasi:
- Rilevazione degli obiettivi della persona con disabilità, desideri, e aspettative.
- Individuazione del profilo di funzionamento della persona nei vari contesti.
- Valutazione della presenza di barriere o facilitatori e della capacità adattiva della persona.
- Individuazione dei bisogni di sostegno e definizione degli obiettivi per il progetto di vita, con misure e interventi necessari.
La persona con disabilità, insieme agli altri partecipanti alla valutazione, elabora il progetto di vita e il relativo budget di progetto, che comprende anche gli accomodamenti ragionevoli per garantire il godimento dei diritti civili e sociali, specialmente nei casi previsti dalla legge n. 104/1992.
Se la persona o il suo rappresentante ha già presentato una proposta di progetto iniziale, l’unità di valutazione verifica la sua adeguatezza e definisce il budget necessario.
Finalizzazione del Progetto di Vita e Budget di Progetto
Contenuto del progetto
Il progetto di vita elaborato deve comprende:
- Gli obiettivi stabiliti in base alla valutazione multidimensionale.
- Servizi, interventi e misure nelle aree di apprendimento specificate (apprendimento, socialità ed affettività; formazione, lavoro; casa e habitat sociale), inclusi gli accomodamenti ragionevoli.
- Elenco degli operatori coinvolti e le relative responsabilità.
- Il nome del referente per l’attuazione del progetto.
- Pianificazione delle verifiche periodiche, considerando la natura dinamica della disabilità e le variabili di contesto.
I servizi, le misure e gli accomodamenti ragionevoli devono mirare a migliorare la qualità di vita della persona con disabilità, promuovendo la piena inclusione e l’uguaglianza nei diritti civili e sociali.
Il progetto può includere servizi personalizzati e misure non tradizionali, non previste nell’offerta standard del territorio, utilizzando il budget di progetto. Ad esempio, potrebbe comprendere un trasporto extraurbano per uno studente universitario con disabilità, sfruttando risorse quali il pulmino dell’università, l’aiuto di un autista volontario di un ente del terzo settore e un contributo dell’ente locale.
Il budget di progetto
Per mettere in atto il progetto, si definisce un “budget di progetto” , che definisce le risorse umane, professionali, strumentali, tecnologiche ed economiche necessarie per attuare il progetto.
Queste risorse devono garantire la piena fruibilità dei supporti previsti, in termini di qualità, quantità e intensità.
Finalizzazione del Progetto
Il progetto di vita deve essere redatto in un formato accessibile per la persona con disabilità, quindi viene approvato e firmato dai responsabili dei vari servizi e interventi previsti, nonché dalla persona stessa, se in grado di farlo, o da chi ne cura gli interessi. Dopo la firma, il progetto diventa immediatamente vincolante e attuabile, con la possibilità di modificarlo su richiesta di una delle parti.
La persona può contribuire con risorse proprie o supporti informali e autogestire il budget, previa rendicontazione e conformità ai criteri stabiliti nel progetto.
Adattamento al cambiamento del contesto di vita
Il progetto di vita è garantito anche quando cambia il contesto di vita o il contesto territoriale ed ambientale. La continuità dei supporti e la modifica del progetto in base alle nuove circostanze sono previste. Anche in caso di cambiamenti nella residenza, si garantisce la continuità dei sostegni per i diritti, le relazioni sociali ed affettive.
Inoltre, si coordina con la legge n. 33 del 2023 per assicurare la continuità dei servizi al raggiungimento del sessantacinquesimo anno di età, mantenendo il livello degli stessi setting assistenziali.
Il Referente per l’Attuazione del Progetto
Il progetto individuale è affidato a un referente per l’attuazione, incaricato di:
- Realizzare il progetto e coordinare l’avvio dei servizi e interventi previsti.
- Assicurare il coordinamento tra i vari interventi e monitorare il progetto.
- Raccogliere segnalazioni da terzi, come l’amministratore di sostegno.
- Mantenere un dialogo costante con la persona con disabilità, i familiari e il caregiver, per apportare eventuali modifiche al progetto.
Le Regioni possono disciplinare ulteriori compiti del referente o definire profili soggettivi in merito.
La sperimentazione e il principio di non regressione
Il progetto normativo prevede che il nuovo modello, che comprende la rinnovata valutazione di base, il nuovo processo di valutazione multidimensionale, la creazione del progetto individuale e l’elaborazione del budget di progetto, verrà sottoposto a una fase di sperimentazione nell’intero anno 2025, iniziando il 1° gennaio 2025 e pretrattandosi per l’intero anno. Per questa iniziativa sperimentale, è stato destinato un finanziamento di 50 milioni di euro per il 2025. Queste risorse costituiranno un’integrazione aggiuntiva rispetto ai fondi già assegnati dalla legislazione vigente per testare prestazioni e servizi personalizzati, che saranno inclusi nel budget di progetto.
Un principio di fondamentale importanza che viene introdotto è il principio di non regressione, che mira a garantire la salvaguardia dei diritti precedentemente acquisiti dalle persone con disabilità. Questa disposizione è di particolare rilevanza poiché protegge i livelli di tutela e di supporto per le persone con disabilità sia durante i periodi di transizione tra normative differenti, sia nell’ottica che le nuove disposizioni non riducano l’accesso ai benefici e alle protezioni dei diritti fondamentali previsti dal nuovo quadro normativo sulla disabilità.
SECONDO DECRETO: LA CABINA DI REGIA PER I LEP
Il secondo Decreto Legislativo si concentra prevalentemente sull’istituzione della Cabina di Regia per i Livelli Essenziali delle Prestazioni a favore delle persone con disabilità.
La Cabina di Regia è un organismo di esperti e funzionari presieduto dal Ministro per le disabilità, incaricato di garantire un supporto integrato alle persone con disabilità.
Essa collabora strettamente con i Ministeri e le agenzie competenti, svolgendo compiti chiave come la valutazione delle prestazioni, la definizione delle linee guida per i servizi essenziali, la gestione di una disciplina transitoria durante il periodo di cambiamento, e il contributo alla definizione dei criteri per l’uso delle risorse.
Inoltre, la Cabina di Regia lavora in sinergia con la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e coordina con la Cabina di Regia prevista nella legge di bilancio del 2023.
Per svolgere i suoi compiti, la Cabina di Regia può contare sul supporto organizzativo dell’Ufficio per le politiche a favore delle persone con disabilità e della Segreteria Tecnica dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
